杜麗群委員:合力破解罕見(jiàn)病康復(fù)治療難題

2023-03-07 08:09:00 作者:?周 珂 來(lái)源:廣西日?qǐng)?bào)
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  兩會(huì)灼見(jiàn)
 
  罕見(jiàn)病是診療挑戰(zhàn)較大的疾病領(lǐng)域,也是全球共同的重大公共衛(wèi)生問(wèn)題。“絕大多數(shù)罕見(jiàn)病沒(méi)有有效治療藥物和治療方法,康復(fù)治療、康復(fù)護(hù)理是目前幫助他們最有效的途徑之一。然而目前針對(duì)罕見(jiàn)病群體的康復(fù)治療、康復(fù)護(hù)理,存在罕見(jiàn)病康復(fù)資源短缺、救助項(xiàng)目不足等問(wèn)題。”南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科護(hù)士長(zhǎng)杜麗群委員表示。
 
  杜麗群在調(diào)研中發(fā)現(xiàn),罕見(jiàn)病群體的康復(fù)治療、康復(fù)護(hù)理,存在多方面的堵點(diǎn)。她建議設(shè)立省級(jí)罕見(jiàn)病康復(fù)中心,負(fù)責(zé)收集、整理罕見(jiàn)病患者康復(fù)需求,指定三甲醫(yī)院建立罕見(jiàn)病康復(fù)訓(xùn)練評(píng)估系統(tǒng)和康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目,依托醫(yī)聯(lián)體建設(shè)平臺(tái)將項(xiàng)目覆蓋至各市縣,推動(dòng)患者就近康復(fù)訓(xùn)練和評(píng)估。與此同時(shí),建議殘聯(lián)等相關(guān)部門(mén)酌情增加罕見(jiàn)病患者康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目和輔助用具的補(bǔ)貼力度,進(jìn)一步減輕患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。