當(dāng)前位置：廣西完成地中海貧血防治三年行動(dòng)計(jì)劃
羅香任的家，在建筑工地的工棚里。雖然到了秋天，仍舊非常悶熱。
中午放學(xué)回家，剛上小學(xué)四年級(jí)的羅香任洗干凈手，到房間叫姐姐羅妹出來(lái)一起吃飯。飯菜簡(jiǎn)單，一大盤肉，一大碗粥，羅香任吃得又香又快。
“造血干細(xì)胞移植之前，吃飯從來(lái)都不香的。”看著兒子狼吞虎咽的樣子，父親羅玉權(quán)滿眼欣慰。
2019年1月10日，剛滿5歲2個(gè)月的羅香任在廣西紅十字基金會(huì)的支持下，成為廣西首例赴區(qū)外進(jìn)行造血干細(xì)胞移植的重型地貧患兒。如今的他，不僅飯量喜人，而且熱愛運(yùn)動(dòng)。他說幾乎忘記生病之前的事了，“只隱約記得媽媽背著我去醫(yī)院的情景。”
“姐姐羅妹是重型地貧患者，弟弟羅香任出生剛剛半年，也被診斷為重型地貧。我們仿佛掉進(jìn)了深淵，不敢想哪一天能走出來(lái)。”孩子模糊的記憶，羅玉權(quán)卻刻骨銘心。
對(duì)于重型地貧患者，造血干細(xì)胞移植是目前唯一有效的根治方法。
時(shí)間回到2017年9月，在南寧召開的中國(guó)—東盟紅十字博愛論壇，提出開展廣西重型地中海貧血患者救助行動(dòng)的倡議。
命運(yùn)的齒輪開始轉(zhuǎn)動(dòng)。2017年12月，廣西紅十字基金會(huì)設(shè)立廣西紅十字天使計(jì)劃“關(guān)愛生命”重型地中海貧血患者救助基金，啟動(dòng)重型地中海貧血患者專項(xiàng)救助行動(dòng)，為廣西籍14歲以下貧困重型地中海貧血患者進(jìn)行造血干細(xì)胞移植治療提供救助。
在多項(xiàng)政策支持和社會(huì)資助下，羅妹和羅香任姐弟倆共獲得廣西紅十字天使計(jì)劃13萬(wàn)元的救助。2022年5月7日，廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院成功為羅妹進(jìn)行了造血干細(xì)胞移植。從此，一家人走出深淵。
每一個(gè)中重型地貧兒的出生，都是家庭難以承受之痛。直到2008年，地貧仍舊是廣西出生缺陷的首位病因。
2010年5月，廣西啟動(dòng)地中海貧血防治計(jì)劃，率全國(guó)之先，努力探索“政府主導(dǎo)、部門聯(lián)動(dòng)、衛(wèi)生擔(dān)當(dāng)、醫(yī)防協(xié)同、群防群治”的地中海貧血群防群控廣西模式。
計(jì)劃實(shí)施以來(lái)，廣西的地中海貧血防治工作取得積極成效，得到各方面肯定。據(jù)自治區(qū)衛(wèi)生健康委2018年發(fā)布數(shù)據(jù)顯示，廣西以地貧為主的胎兒水腫綜合征出生缺陷從2008年的首位病因降至2017年的第8位病因。
出生缺陷已呈下降態(tài)勢(shì)，如何讓重癥地貧患者獲得更好的生存質(zhì)量？
實(shí)現(xiàn)嚴(yán)重類型地貧兒“零出生”；98%以上地貧患者及時(shí)得到醫(yī)學(xué)咨詢指導(dǎo)；800例貧困重型地貧患者得到造血干細(xì)胞移植救助——2019年4月，自治區(qū)政府辦公廳印發(fā)《廣西地中海貧血防治三年行動(dòng)計(jì)劃(2019—2021年)》，目標(biāo)簡(jiǎn)單而清晰。
中國(guó)紅十字基金會(huì)捐贈(zèng)善款592.42萬(wàn)元，自治區(qū)財(cái)政撥付預(yù)算資金250萬(wàn)元，梧州中恒集團(tuán)捐款440萬(wàn)元，自治區(qū)紅十字會(huì)聯(lián)合自治區(qū)黨委區(qū)直機(jī)關(guān)工委、自治區(qū)民政廳專項(xiàng)募捐587.71萬(wàn)元、6家定點(diǎn)合作醫(yī)療機(jī)構(gòu)累計(jì)捐款330萬(wàn)元……政策資金強(qiáng)力支持，社會(huì)各界廣泛參與，為項(xiàng)目“輸血”。2017年12月以來(lái)，廣西紅十字基金會(huì)重型地中海貧血患者專項(xiàng)救助行動(dòng)項(xiàng)目共募集資金2726.85萬(wàn)元，支出2595.77萬(wàn)元，累計(jì)救助804名廣西籍重型地貧患兒實(shí)施造血干細(xì)胞移植手術(shù)。
今年8月，廣西地中海貧血防治三年行動(dòng)計(jì)劃以攻艱沖刺之態(tài)，圓滿收官。
據(jù)反饋，這一專項(xiàng)救助項(xiàng)目的受益家庭滿意度，是百分之百。
“在醫(yī)保政策的支持下，紅十字會(huì)的救助標(biāo)準(zhǔn)從啟動(dòng)時(shí)的最高5萬(wàn)元/人調(diào)整至最高3萬(wàn)元/人，為更多的人雪中送炭。”7年時(shí)間，廣西紅十字基金會(huì)宣傳籌資部副部長(zhǎng)梁偉，見證了804位患者獲得新生。
9月14日，平果市第六幼兒園，小女孩梓薇的出現(xiàn)在小朋友間引起了一陣歡樂的騷動(dòng)。離開小伙伴3個(gè)學(xué)期的梓薇回到了原來(lái)的班級(jí)。
休學(xué)去做手術(shù)的時(shí)候，梓薇是小班?，F(xiàn)在她是大班的孩子了。班主任黃老師告訴記者，當(dāng)時(shí)她是班上最愛哭的孩子，現(xiàn)在她是班上最愛笑的孩子。
“1年5個(gè)月17天。”梓薇媽媽在手機(jī)上每天更新著梓薇造血干細(xì)胞回輸后的日子。“每一天都是新生，每一天都很珍貴，每一天都在快樂成長(zhǎng)。”她的眼睛里閃著點(diǎn)點(diǎn)淚光。
陽(yáng)光照進(jìn)教室，5歲的梓薇抱著好朋友在陽(yáng)光下旋轉(zhuǎn)著，紅潤(rùn)的臉龐就像小小的太陽(yáng)。□ 呂 欣
